Más de cinco millones de personas en todo el mundo viven con lupus, una enfermedad autoinmune crónica que sigue siendo poco conocida por gran parte de la sociedad. En España se estima que afecta a más de 100.000 personas. Alrededor del 90 % de los casos se diagnostican en mujeres jóvenes.
El lupus aparece cuando el sistema inmunitario, que normalmente nos protege frente a infecciones y otras amenazas, se desregula y ataca por error tejidos y órganos del propio organismo. Aunque existen distintas formas de lupus, el lupus eritematoso sistémico (LES) es la más frecuente y también la más compleja, ya que puede afectar a múltiples órganos y sistemas.
Se la conoce como una enfermedad «con muchas caras» porque sus manifestaciones son extraordinariamente diversas. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran la fatiga intensa, el dolor y la inflamación de las articulaciones y las lesiones cutáneas. Pero el lupus también puede afectar a órganos como los riñones, el corazón, los pulmones, así como al sistema nervioso. La intensidad de los síntomas también puede variar enormemente de una persona a otra y rara vez dos pacientes presentan exactamente el mismo cuadro clínico.
Esta gran heterogeneidad hace del lupus una de las enfermedades más difíciles de identificar. Sus síntomas pueden confundirse con los de muchas otras patologías y el diagnóstico puede retrasarse meses o incluso años. Sin embargo, detectar la enfermedad de forma temprana es fundamental para iniciar el tratamiento cuanto antes y prevenir daños irreversibles en órganos como los riñones, el corazón, los pulmones o el cerebro. Un diagnóstico precoz también es clave para reducir el riesgo de complicaciones asociadas a la enfermedad, ya que las personas con lupus tienen aproximadamente el doble de riesgo de sufrir un infarto o un ictus que la población general.
Quizá por ser una enfermedad poco conocida y con muchas caras, el lupus sigue rodeado de dudas y falsas creencias, y plantea numerosos interrogantes. ¿Se nace con la enfermedad o puede desarrollarse en cualquier momento de la vida? ¿Es una enfermedad contagiosa? ¿Existe un componente hereditario? ¿Por qué afecta mayoritariamente a mujeres? ¿Los factores ambientales influyen en el riesgo de desarrollarla? ¿Qué papel desempeñan las hormonas, las infecciones, la exposición solar, el estrés o determinados medicamentos? ¿Cómo influye el lupus en el riesgo de desarrollar otras enfermedades?
Junto a las preguntas sobre el origen y los mecanismos de la enfermedad surgen otras muy presentes en el día a día de los pacientes. ¿Es posible tener hijos? ¿Cómo influye el lupus en el embarazo y qué precauciones deben tomarse? ¿Puede transmitirse a los hijos? ¿Cómo afecta a la vida laboral, a la autonomía personal y a la calidad de vida? ¿Qué impacto tiene convivir durante años con una enfermedad invisible, impredecible y sin cura definitiva?
La investigación está abriendo nuevas perspectivas para responder a algunas de estas preguntas y mejorar la vida de las personas afectadas. Los avances en el conocimiento de los mecanismos de la enfermedad, la incorporación de terapias biológicas, el desarrollo de tratamientos más personalizados y las nuevas estrategias en estudio, como las terapias CAR-T, están transformando el abordaje del lupus. Pero ¿hasta qué punto podrán estos avances cambiar el pronóstico de la enfermedad en los próximos años? ¿Estamos más cerca de lograr tratamientos capaces de inducir una remisión duradera? ¿Llegará algún día la cura?
Para debatir sobre estas cuestiones contaremos con tres expertas que aportarán perspectivas complementarias desde la investigación, la práctica clínica y la experiencia de convivir con la enfermedad. Juntas nos ayudarán a comprender mejor los desafíos que todavía plantea el lupus y los avances científicos que están marcando el futuro de su diagnóstico y tratamiento.
Ponentes:
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Carola Vinuesa, líder del grupo de Autoinmunidad y directora adjunta de investigación del Francis Crick Institute (FCI), y catedrática de Inmunología en la University College London (UCL).
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Cristina Solé, investigadora principal en el equipo de Reumatología de la Unidad de Lupus Eritematoso Sistémico del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR).
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Laura Belver, jefa del grupo de Leucemia e Inmunooncología en el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC) y paciente de lupus.
Moderadora:
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Cristina Sáez, periodista de ciencia y salud.
El debate se celebra como actividad asociada al congreso internacional Persistent Antibody Responses in Health and Disease, liderado por el CNIC, en colaboración con el CBM y la Universidad Médica de Viena, y enmarcado en las Breakthrough Conferences on Biomedicine and Health de la Fundación ”la Caixa”, una iniciativa que reúne a investigadores de referencia internacional para impulsar el intercambio de conocimiento y acelerar los avances en biomedicina y salud.
