Més de cinc milions de persones a tot el món viuen amb lupus, una malaltia autoimmune crònica que continua sent poc coneguda per gran part de la societat. A Espanya s’estima que afecta més de 100.000 persones. Prop del 90 % dels casos es diagnostiquen en dones joves.
El lupus apareix quan el sistema immunitari, que normalment ens protegeix davant d’infeccions i altres amenaces, es desregula i ataca per error teixits i òrgans del propi organisme. Tot i que hi ha diferents formes de lupus, el lupus eritematós sistèmic (LES) és la més freqüent i també la més complexa, ja que pot afectar múltiples òrgans i sistemes.
Se la coneix com una malaltia «amb moltes cares» perquè les seves manifestacions són extraordinàriament diverses. Entre els símptomes més freqüents hi ha la fatiga intensa, el dolor i la inflamació de les articulacions i les lesions cutànies. Però el lupus també pot afectar òrgans com els ronyons, el cor, els pulmons i el sistema nerviós. La intensitat dels símptomes també pot variar enormement d’una persona a una altra, per la qual cosa rarament dos pacients presenten un quadre clínic idèntic.
Aquesta gran heterogeneïtat fa que el lupus sigui en una de les malalties més difícils d’identificar. Els seus símptomes es poden confondre amb els de moltes altres patologies, i el diagnòstic es pot retardar mesos o fins i tot anys. Tanmateix, detectar la malaltia de manera primerenca és fonamental per iniciar el tractament al més aviat possible i prevenir danys irreversibles en òrgans com els ronyons, el cor, els pulmons o el cervell. Un diagnòstic precoç també és clau per reduir el risc de complicacions associades a la malaltia, ja que les persones amb lupus tenen aproximadament el doble de risc de patir un infart o un ictus que la població general.
Potser perquè és una malaltia poc coneguda i amb moltes cares, el lupus encara està envoltat de dubtes i falses creences, i continua plantejant nombrosos interrogants. Es neix amb la malaltia o es pot desenvolupar en qualsevol moment de la vida? És una malaltia contagiosa? Hi ha un component hereditari? Per què afecta majoritàriament les dones? Els factors ambientals influeixen en el risc de desenvolupar-la? Quin paper hi tenen les hormones, les infeccions, l’exposició solar, l’estrès o determinats medicaments? Com influeix el lupus en el risc de desenvolupar altres malalties?
Juntament amb les preguntes sobre l’origen i els mecanismes de la malaltia en sorgeixen d’altres molt relacionades amb el dia a dia dels pacients. És possible tenir fills? Com influeix el lupus en l’embaràs i quines precaucions cal prendre? Es pot transmetre als fills? Com afecta la vida laboral, l’autonomia personal i la qualitat de vida? Quin impacte té conviure durant anys amb una malaltia invisible, impredictible i sense cura definitiva?
La investigació està obrint noves perspectives per respondre a algunes d’aquestes preguntes i millorar la vida de les persones afectades. Els avenços en el coneixement dels mecanismes de la malaltia, la incorporació de teràpies biològiques, el desenvolupament de tractaments més personalitzats i les noves estratègies en estudi, com les teràpies CAR-T, estan transformant l’abordatge del lupus. Però, fins a quin punt aquests avenços podran canviar el pronòstic d’aquesta malaltia en els anys vinents? Som més a prop d’aconseguir tractaments capaços d’induir una remissió duradora? Arribarà algun dia la cura?
Per debatre sobre aquestes qüestions tindrem tres expertes que aportaran perspectives complementàries des de la recerca, la pràctica clínica i l’experiència de conviure amb la malaltia. Juntes ens ajudaran a comprendre millor els reptes que encara planteja el lupus i els avenços científics que estan marcant el futur del seu diagnòstic i tractament.
Ponents:
-
Carola Vinuesa, líder del grup d’Autoimmunitat i directora adjunta d’investigació del Francis Crick Institute (FCI), i catedràtica d’Immunologia a la University College London (UCL).
-
Cristina Solé, investigadora principal a l’equip de Reumatologia de la Unitat de Lupus Eritematós Sistèmic del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).
-
Laura Belver, cap del grup de Leucèmia i Immunooncologia a l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras (IJC) i pacient de lupus.
Moderadora:
-
Cristina Sáez, periodista de ciència i salut.
El debat se celebra com a activitat associada al congrés internacional Persistent Antibody Responses in Health and Disease, liderat pel CNIC, en col·laboració amb el CBM i la Universitat Mèdica de Viena, i en el marc de les Breakthrough Conferences on Biomedicine and Health de la Fundació ”la Caixa”, una iniciativa que reuneix investigadors de referència internacional per impulsar l’intercanvi de coneixement i accelerar els avenços en biomedicina i salut.
